Las páginas que siguen recogen un conjunto de reflexiones sobre temas generales que siempre han atraído la atención y el interés del género humano, como pueden ser la salud y la enfermedad, el papel de la medicina y del sistema sanitario a lo largo de la historia y, en particular, en nuestra civilización, el dolor, la curación, la vida y la muerte, etc.; y sobre temas tan actuales como el derecho a la información de los enfermos, el enfermo llamado “terminal”, la eutanasia, etc. Dentro de esta variedad de temas hay uno que preside este concierto: la enfermedad, en particular, la enfermedad grave, aquella que trastoca nuestras vidas. Aquella que aparece como antesala a la muerte.
La característica quizás más llamativa de este estudio realizado a lo largo del hilo conductor de la enfermedad,el hecho peculiar que lo singulariza y diferencia de la inmensa mayoría -por no decir la totalidad- de los textos que sobre este tema principal, o sobre los secundarios que van surgiendo derivados de la línea de reflexión principal, y que están a la disposición del lector interesado, es que no está realizado por un sociólogo o por un profesional sanitario, sino por un enfermo, y por un enfermo en su calidad de tal.
En efecto, la decisión de escribirlo fue tomada en un pasillo hospitalario mientras esperaba mi cotidiana sesión de radioterapia. Detrás en el tiempo quedaban la extirpación de un tumor cerebral, análisis, pruebas, el diagnóstico (es maligno!), etc.; por delante, meses de duro tratamiento y de resultado final incierto.
Para quien, como en mi caso, la enfermedad, siempre presente en nuestra sociedad, no había hecho más que alguna mueca pasajera, el encuentro con una enfermedad grave y frecuentemente mortal supone una entrada brusca y repentina en un mundo nuevo y desconocido en el cual los valores habituales de tu vida anterior se ven profundamente subvertidos. La enfermedad supone no solo sufrimiento y la eventual pérdida de la vida, sino también la dependencia y, en mayor o menor medida, la pérdida de capacidad de actuar y valerse por uno mismo. Ante esa situación, el enfermo en ocasiones trata de rebelarse, “eso no puede pasar-le a Él”, se niega a aceptar la nueva situación y cuando la dura realidad se impone no le queda más que la desesperación. Nuestra cultura, nuestros hábitos sociales, toda la actividad ideológica del aparato sanitario están orientados a “curar” esta rebeldía y llevar al enfermo a aceptar su dolencia y la terapia – a veces, tan dura!- con resignación.
El punto de partida de esta reflexión consiste en la hipótesis de que, cuando nos enfrentamos a la enfermedad, quedan más alternativas que la elección entre resignación y desesperación. Vivir la enfermedad, redefinir nuestro proyecto vital en función de las nuevas circunstancias, encontrar sensaciones de placer en la otra cara del dolor, construir un proyecto de autonomía personal en esta nueva situación de pérdida de independencia física, etc., … esta es mi opción, y puede ser también la de otros muchos.
Eduardo Manuel Varela Rey 1988